楊玉欣罹患三好氏遠端肌肉無力症,丈夫孫效智經常要替她翻身,讓她感受到先生濃濃的愛。
報系資料照
患有罕見疾病的國民黨立委楊玉欣說,就算她無法超越身體的健康障礙,心理健康是她比一般人更強壯的部分。從立法院開議至今,天天睡眠時間不到7小時,楊玉欣說,可以感覺到身體正快速地退化,憑藉想像力,她可以在辦公室曬太陽,想像自己在日月潭邊,楊玉欣說,這種方法挺管用,身體的痠痛麻在那瞬間都蒸發了。

罹患三好氏遠端肌肉無力症,19歲就發病的楊玉欣說,她天天都在倒數人生,面對生理病痛很多,靠著強大的想像力和意志力支撐下來。她說,三好氏遠端肌肉無力症目前無藥可醫,將一步步走向癱瘓,她有堅定的信仰和愛,拚命想要做些什麼。

楊玉欣說,她是肌肉無力,但是有感覺,痠痛麻等症狀接連出現。因為肌肉無力,只能維持一個動作不變,長期下來,根本沒有好的睡眠品質。她的先生孫效智必須要為她翻身5到10次,讓她能睡得舒服一點,五年來皆是如此,每當孫效智為她這麼做,她感受到的就是濃濃的愛和感謝。

想像力可以發揮到什麼程度?楊玉欣說,今年過年期間,全家到高雄去玩,高雄天氣很好,大家熱得躲到樹蔭下時,大太陽底下就剩楊玉欣和須長期洗腎的小叔。楊玉欣說,她很喜歡曬太陽,可以讓身體暖和一點,她那時就幻想自己正在度假的沙灘上,曬著暖暖的太陽,還轉過頭去跟小叔說,能再來杯咖啡就太美好了。

有一次家裡厚重窗簾送洗,房間亮晃晃的,孫效智擔心楊玉欣睡不著,楊玉欣說,就當成我們現在是在日月潭邊的飯店度假,反正她是大近視眼,看出去霧茫茫一片正好,楊玉欣把「日月潭度假模式」移到立院,陽光直射她的辦公室,感覺隨時隨地都在度假。

長期新陳代謝較差的楊玉欣說,像她這樣行動不便的人,就會盡量少麻煩別人,要運動不一定非靠旁人按摩,她說,她常常會使用遠紅外線的特製床墊,把溫度設定到70度,蓋上棉被,躺個30、40分鐘,包管出一身汗,和運動的效果差不多,可以緩解身體不適。

楊玉欣說,她不忌口,但是因為消化系統較脆弱,她吃不多,為了補充營養,她每天必喝安素和雞精。有一天楊玉欣和先生到餐廳吃飯,餐廳老板娘因為楊玉欣行動不便,對她特別關照,楊玉欣突發奇想,就問對方願不願意擔任她的看護,現在看護天天到家幫她打理日常生活起居,讓她在外勞跑掉後,不致因為照顧人力空窗,出現困難。

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